16 Dingen die mensen met chronische zenuwpijn willen dat anderen dit weten.

1. We doen heel hard ons best om er toch goed uit te zien

We horen heel vaak “maar je ziet er niet ziek uit”, maar de waarheid is dat de meeste van ons heel hard hun best doen om zo normaal mogelijk te doen. We rusten voordat we weg  willen en nemen onze medicijnen vervolgens zo optimaal mogelijk in om weg te kunnen gaan. Soms zijn er momenten dat we zoveel pijn hebben en uitgeput van het proberen “gezond” te zijn dat we het liefst ter plekke waar het dan ook is willen liggen, maar meestal wachten we tot we thuis zijn en ons eigen bed in kunnen.

 

2. Het zit niet tussen onze oren

Alleen maar omdat het aan de buitenkant niet te zien is wil niet zeggen dat het er niet is. Ons streven naar beter worden wordt niet gedreven door hypochondrie of aandacht, maar door lichamelijke problemen. Wat we doen is zoeken naar iets dat onze kwaliteit van leven verbeterd en soms ook naar de oorzaak van de pijn als die onbekend is.

 3. We maken geen berg van een molshoop

We hebben eigenlijk meer pijn dan jij denkt. Studies hebben aangetoond dat normaal gesproken mensen andermans pijn onderschatten. Dit komt waarschijnlijk doordat chronische pijn op zichzelf moeilijk voor te stellen is, zeker als je het zelf nog nooit hebt meegemaakt. Ook de personen die in het verleden verschillende soorten pijn hebben meegemaakt, vinden het moeilijk om het zich te herinneren tot ze het opnieuw meemaken.

4. Het maakt niet uit hoe lang we al lijden, het doet nog steeds pijn

Al een lange tijd pijn hebben geeft ons geen superkracht om minder pijn te voelen. Alleen veel mensen met chronische pijn hebben geleerd om met hun pijn om te gaan. Dus je kan nooit zeggen hoeveel pijn iemand heeft door alleen maar naar die persoon te kijken.

5. Soms hebben we de lepels (energie) niet

De lepeltheorie is een uitleg hoe het is om te leven met een chronische ziekte  als bijyvoorbeeld : chronische pijn. Christine Miserandino, een vrouw die leeft met de chronische ziekte Lupus heeft de term bedacht op haar website : ButYouDontLookSick.com.

Het basisprincipe is dat je wanneer je chronisch ziek bent je iedere dag wakker word met een bepaald aantal lepels. Iedere keer dat je een fysieke inspanning levert kost je dat een lepel bijvoorbeeld : aankleden, uit bed gaan, douchen en schoonmaken. Wanneer je lepels op zijn is het klaar met activiteiten voor die dag. Chronische pijn kan een uitputtende ziekte zijn en dit principe laat zien hoe belangrijk het is spaarzaam en gecontroleerd met de lepels om te gaan. Dus als we onze plannen met jou moeten afzeggen kan het zijn dat dat komt omdat we geen lepels meer hebben.

6. We zijn niet lui

Eigenlijk moeten we vaak twee keer zo hard werken om de dingen te kunnen doen wat voor de meeste mensen makkelijk is.

7. Als we geen baan hebben heeft het een reden

Sommige chronisch zieken hebben niet de lepels om te kunnen werken bovenop hun dagelijkse activiteiten. Het kan onze pijn van draaglijk in ondraaglijk veranderen.  Ook willen de meeste werknemers niet iemand in dienst nemen die maar een paar uur per week kan werken en onbetrouwbaar is of ze wel of niet kunnen werken. En ook kan het gebeuren  dat ze op ieder moment van de dag moeten stoppen met  werken  omdat de opvlamming van de pijn er voor zorgt dat ze niet meer in staat zijn verder te werken.

8.Het is erg moeilijk en zwaar om uit bed te komen,‘s-ochtends en dat is iedere dag zo!

Maar dat wil niet zeggen dat we geen plezier vanuit bed kunnen maken. Dus als we niet uit bed kunnen komen kan je altijd het feestje naar ons toe brengen.

9. Iedere minuut dat wij ergens moeten wachten voelt als een eeuwigheid

Of het nou een uur in de wachtkamer is of 5 minuten in de rij, iedere minuut put je uit als je in een oncomfortabele posititie moet wachten. Het is niet dat we ongeduldig zijn, we willen alleen juist graag onze lepels voor belangrijkere dingen gebruiken.

10.We negeren je niet

Chronische pijn kan erg afleiden en je mentaal leegzuigen. We doen ons best    om scherp en aandachtig te blijven, maar als het lijkt of we er niet helemaal bij zijn, neem het niet persoonlijk.

11. We zijn erg blij als we een goede dag hebben

Lichamelijk goed voelen is bijna het meest blije gevoel op de wereld want het betekent dat we eindelijk iets kunnen doen! Het lijkt op een korte vakantie (alleen in plaats van niets doen, proberen wij alles te doen)!

12. En zijn erg teleurgesteld als we een slechte dag hebben en niet de dingen kunnen doen die we graag zouden willen

13. Het is moeilijk om een goede arts te vinden

Helaas, de meeste artsen in de gezondheidszorg hebben weinig kennis over pijnmanagement omdat het zelden deel uitmaakt van hun opleiding. We worden vaak door meerdere artsen gezien voordat we een juiste diagnose krijgen en moeten soms maanden tot jaren (letterlijk) wachten voordat we een afspraak hebben bij een pijnspecialist voor een behandeling.

Ook gaan artsen de fout in door de pijn te onderschatten, maar sommige artsen zijn wel goed opgeleid vaak als pijnarts (anestesioloog) en starten dan vaak met het voorschrijven van medicijnen gericht op het verminderen van de pijn. Dus als we de juiste arts  vinden die echt naar ons luistert en bereid is om ons te behandelen, voelen we ons eindelijk begrepen en of we in de hemel zijn terechtgekomen.

14. We zijn geen drugsverslaafden

We zijn op zoek naar pijnvermindering. Soms bestaat onze medische behandeling uit het gebruik van opiaten en/of mariuhana om te proberen onze pijn onder controle te krijgen en om ons te helpen een zo dichtbij normaal mogelijk leven te kunnen leiden. We gebruiken het net als ieder ander medicijn. We haten de bijwerkingen net als bij ieder ander medicijn. En als we pijnvermindering van een ander medicijn hebben dan bouwen we het af en stoppen er uiteindelijk gewoon mee ondanks dat we het mischien maanden of soms wel jaren hebben gebruikt.

Zoals de Cleveland Clinic uitlegt en alle andere ziekenhuizen : verslaving komt niet voor bij patiënten zonder een eerdere verslavingsgeschiedenis. Het is belangrijk om te onthouden dat een verslaving iets anders is dan lichamelijk afhankelijk/gewenning.

Lichamelijke gewenning komt voor bij veel verschillende soorten medicijnen (bijvoorbeeld beta-blokkers), bij een verslaving is er een psychologisch fenomeen dat niet wordt veroorzaakt door “chemische verslaving” en vereist dan ook een ander soort behandeling dan dat van een chronisch pijnpatiënt. In tegenstelling tot straatgebruikers, staat de chronisch pijnpatiënt onder de supervisie van een arts, neemt de medicatie in een langzaamwerkende vorm en gaat naar huis waar hij/zij is omringd door de mensen waar ze van houden.

15. We zitten niet op tips of medische adviezen te wachten

We waarderen het erg dat jullie aan ons denken, maar het kan uitputtend zijn om de hele tijd advies te horen en het is frustrerend wanneer het niet helpt.Tenzij we het vragen of je hebt zelf chronische pijn, is het beter om het aan de artsen over te laten.

16. Alles wat we eigenlijk nodig hebben is jullie liefde, begrip en steun

Meestal is het enige wat je kan doen er gewoon voor iemand zijn met een arm om de schouder, een knuffel, een kaartje, een berichtje of gewoon echt naar iemand luisteren. En als je niet weet wat je moet zeggen zeg dat dan gewoon want soms is het ook moeilijk om de juiste woorden te vinden. Maar gewoon er zijn is vaak al meer dan genoeg.