Waarom mensen met chronische pijn niet excuses moet aanbieden aan anderen voor plezier

Toen ik zes was, werd ik in het ziekenhuis opgenomen met Rocky Mountain spotted fever. In het ziekenhuis werd ik aangemoedigd om uit bed te komen, te kleden en breng zoveel mogelijk tijd in de speelkamer. Ik bracht tijdschriften en boeken terug naar mijn kamer te lezen en te spelen met andere kinderen die op en over op de pediatrische verdieping waren. 

Er was een meisje in de volgende kamer met leukemie, en we maakten gezichten en zwaaide naar elkaar door onze gedeelde raam. Het feit dat ik in staat was om te spelen betekende niet dat ik ben niet ziek genoeg om te worden opgenomen in het ziekenhuis. Het betekende dat, ongeacht mijn ziekte, ik was een kind met dezelfde behoeften en wensen als andere kinderen.

Maar toch, met volwassenen, hetzelfde concept lijkt niet opgaan. Wanneer zieke mensen doen - nou ja, wat dan ook - het is opgevat als “bewijs” dat we bluffen over onze conditie. Velen van ons geconfronteerd worden met volslagen vreemden op regelmatige basis toen we uit te gaan in het openbaar, op alles van het gebruik van parkeerplaatsen plakkaten het aanvragen van ADA accommodatie voor evenementen. We zijn meer mensen die we kennen, die echt beter zouden moeten weten uitgedaagd.

Nadat ik ziek werd, heb ik besloten om te gaan naar mijn favoriete pretpark één dag. Ik heb niet veel te doen; het was een zeer sedentaire ervaring. Ik postte een foto van mezelf op één van de ritten op Facebook met mijn kiem masker op achteruit, sliep dagen om te herstellen van mijn avontuur, en wisten niet dat veel van. Een paar dagen later, mijn moeder belde me over. Een “vriend van de familie” had de foto gezien en was woedend over. Ze had blijkbaar een klacht ingediend bij een aantal mensen dat als ik was in een pretpark, ik was blijkbaar goed genoeg om te werken en trok een soort van oplichterij. Het was terug naar mijn moeder gekregen.

Ik heb onmiddellijk Unfriended en blokkeerde de persoon, maar hun acties bij mij gebleven. Voor het grootste deel van het volgend jaar of zo, wanneer ik een foto van mezelf iets leuk om te doen geplaatst, keek ik over mijn schouder. Ik maakte altijd een punt van het beschrijven hoe ziek ik was en hoe ik zou nodig om te rusten, en hoe moe ik was daarna. Ik voelde de behoefte om zich te kwalificeren wat ik deed; om te verifiëren dat ik was nog steeds ziek, en om iedereen eraan te herinneren dat er meer aan de waarheid dan wat zichtbaar is in de foto was. onwetendheid van iemand en onvriendelijke uitspraken had voelde ik me schuldig over te genieten van mijn leven aan het beste van mijn vermogen en overstuur mijn moeder, en dat was gewetenloos.

Het lijkt vaak dat er geen echte manier voor chronisch zieke mensen om deze strijd te winnen. Vijandige mensen die niet willen geloven dat je echt ziek zal fout met alles wat je doen. Er is geen manier om ze te kalmeren, ongeacht hoe je je leven.

 

Sommige chronisch zieke mensen kunnen uitoefenen, sommige niet. Sommigen van ons worden aangemoedigd om fysiek actief te zijn op een bepaalde manier om ons te helpen handhaven van de functie (ik heb een reeks van fysiotherapie oefeningen om elke dag te helpen met een aantal specifieke orthopedische problemen te doen, bijvoorbeeld). Toch, als je gezien bent fysiek actief zijn op geen enkele manier, is het gezien als een teken dat je niet ziek na alles. De maatschappij houdt van degenen Olympische sporters die door hun ziekte of handicap te bestrijden om te concurreren toejuichen. Als je vechten door uw ziekte of handicap aan iets fysieks soms, zoals een 5K of dansvoorstelling doet, kan dit worden gezien als bewijs dat je een fraude.

Het is algemeen aanvaard dat het hebben van een sterke, ondersteunend netwerk van vrienden en familie is handig voor degenen die chronische ziekte. We zijn verteld dat voor ons eigen welzijn, moeten we uit het huis te krijgen eens in de zoveel tijd. Echter, als we durven om uit te gaan in het openbaar met vrienden of iets leuks doen zo nu en dan, opnieuw, sommigen zullen geloven dat we niet ziek. En als we een middag doorbrengen in de bioscoop nu en dan een of andere manier komt neer op de mogelijkheid om 40 uur per week, 50 weken per jaar te brengen, op het werk.

Als u alleen woont of niet beschikken over een veel steun, je nog steeds om te zorgen voor de dagelijkse taken overnemen, maar iets eenvoudigs als het kopen van uw eigen boodschappen zou eigenlijk worden gezien als bewijs je valide bent.

Als je te uitgeput of pijn te veel om te douchen, doe je haar of kleden die je hebt laten gaan; als je uit te gaan met make-up en gestyled haar, nou ja, je bent duidelijk niet ziek, omdat je niet kijk ziek.

Als u foto's op social media, waar je goed zoekt op berichten zullen de mensen denken dat je niet ziek; als je foto's van jezelf te plaatsen die een behandeling ondergaan, word je beschuldigd een aandacht zoeker.

Als u iemand over het progressief verloop van je ziekte te vertellen, je bent faken omdat de zoon van uw tante Edna's nichtje had dezelfde staat en ze is prima nu.

Niemand schijnt te overwegen wat er buiten en rond dat beeld van Facebook die grommend gebeurt. Het feit dat het de eerste keer in weken dat de chronisch zieke patiënt moet iets te doen had kunnen zijn echt leuk ontgaat hen. Ze beseffen niet hoeveel ze kosten deze activiteiten op het gebied van pijn, vermoeidheid en verminderde functie. Ze zien er een foto of Facebook-status ongeveer een dag en denken dat ze een expert in uw leven.

Ik weet niet zeker wat deze mensen denken dat ze geacht worden te doen elke dag. We ongeneeslijke chronische ziekten. Vaak besteden we het grootste deel van onze tijd thuis of in de behandeling zoals het is. We zijn vaak uitgeput en de pijn. Als we niet in staat om full-time te werken, moet ik op te geven elk van de momenten van vreugde, entertainment, sociale interactie en plezier? Zal het ons helpen op welke manier? Ziek zijn is uiterst moeilijk voor velen van ons. Het is nog moeilijker wanneer de soorten lasterlijke oordeel besluiten dat de ziekte moet ongeldig het feit dat we hebben dezelfde behoeften als ieder ander. In plaats van mensen met een chronische ziekte te vertellen te ontdoen van reacties en beschuldigingen, misschien wel de verantwoordelijkheid om zich te onthouden van hen en het adres van hun problemen is de verantwoordelijkheid van die boosdoeners. Is het echt zo moeilijk om andere mensen met rust te laten?

Eleanor Roosevelt zei ooit: "Doe wat je voelt in je hart om gelijk te hebben, omdat je toch zult worden bekritiseerd." Ik nam die woorden op het hart als het gaat om de interactie met anderen over mijn chronische ziekte. Ik ben niet bijzonder aangenaam wanneer ik geconfronteerd met geïmproviseerde rechters. Af en toe iemand begrijp eerlijk gezegd niet, en beleefd en bondig uitleggen sommige dingen hen helpt. Vaker echter, zij hebben al hun eigen conclusies en niets wat ik zeg gaat om een ​​deuk in hun vijandigheid te zetten. Ik zal mijn tijd niet verspillen om mezelf te rechtvaardigen willekeurige vreemden en bekenden die slechtgehumeurde hebben benoemd tot rechter en jury van mijn leven.

 

Ik kan niet voorkomen dat anderen denken wat ze willen van mij. Maar ik kan en ik weiger om te voldoen wanneer iemand vraagt ​​om een ​​verontschuldiging, schuld of rechtvaardigingen voor mij om het huis af en toe te verlaten. Iedereen die besluit dat een chronische ziekte of andere manier ongeldig mijn behoeften als een persoon inclusief mijn geluk en socialisatie behoeften niet krijgen van een jota van mijn bezorgdheid.